Io Simone lo conosco da quando è nato.

Nonostante i km (pochi per fortuna) che ci separano, l’ho visto piccolissimo e lo vedo ogni giorno crescere.

Ma non sono stata la prima a vederlo: neanche la sua dolcissima mamma Lorena lo ha visto per prima. Simone è nato con la sindrome di Lenz-Majewski (vedi sotto per informazioni) ed appena nato è stato rianimato perchè ha avuto un arresto cardiorespiratorio e solo la sua grande voglia di vivere gli ha permesso di essere qui oggi dopo essere stato in terapia intensiva per intere settimane.

Sì perchè, come dicono Lorena e Francesco (il suo papà), Simone è un leone.

La prima cosa che noti di Simone è la grande diffidenza quando ci sono troppe persone, quei grandissimi occhi che ti guardano e subito dopo cercano mamma e papà. Ma dopo i primi secondi, Simone si trasforma in un bambino super chiaccherone e sorridente.

Tempo di inquadrarti e non ti molla più: paroline, strette di mano, baci, pernacchie e tanta tanta voglia di fisicità. Così Simone ha questa capacità di farti perdere nel suo mondo, un mondo dove tu vieni accolto e trovi solo dolcezza, allegria e voglia di amore.

Certo, come tutti Simone fa i capricci, ma credo che anche mamma Lorena, dopo averlo sgridato, guardando quegli occhioni grandissimi e toccandolo, facci adavvero fatica a rimanere seria!

Simone ha la faccia da furbetto come la mamma, non a caso lo chiamiamo “Simonello”, ma ha preso la dolcezza del papà: sa di essere speciale e su questo sono convinta ci gioca un po’.. perchè sta di fatto che lo mangeresti di baci!

“Simone è un bambino con la sindrome di Lenz-Majewski. Ci sono solo 12 casi nel mondo e Simo è l’unico in Italia. Cerchiamo gli altri 11 bambini”. Questo è l’appello dei suoi genitori su Facebook, dove hanno creato qualche anno fa la pagina Simone Il Leone: storia di un bambino speciale.

Si sa davvero poco su questa sindrome, ma Simone sa che, qualsiasi cosa dovrà affrontare, avrà accanto la sua mamma, il suo papà, il suo fratellino Mattia e tantissimi amici (e anche le numerose zie putative tra cui ci sono anche io!!!).

A giugno di quest’anno però Lorena e Francesco hanno ricevuto un messaggio da una persona conosciuta tantissimo tempo fa sul lavoro e mai più sentita perché molto spesso le vite delle persone si incrociano per un brevissimo periodo per poi dividersi. Ma succede anche che gli eventi della vita, a volte, riuniscano strade che si sono allontanate…
Da questo messaggio nasce un’idea, una sfida, un’avventura: un progetto che ha qualcosa di diverso, un sapore speciale proprio come Simone!
Infatti Matteo Bono (l’amico ritrovato) parte il 31 luglio 2020 in bicicletta da Londra per affrontare 470 km ed arrivare a Parigi in 1 settimana.
In questo viaggio, chiamato IL VIAGGIO DI MATTEO E DI SIMONE, si raccoglieranno dei soldi che andranno in beneficenza:
premetto che i genitori di Simone hanno sempre rifiutato aiuti economici perché Simone non ha bisogno di cure particolari o di ausili speciali -non per ora almeno – e così
grazie alle donazioni Lorena e Francesco aprono l’Associazione Simone il Leone APS che ha come scopo quello di aiutare i bambini speciali (con l’acquisto di ausili o di terapie o altre cose di cui possano necessitare) e, nello stesso tempo, dare a loro la possibilità di incontrare le altre famiglie con la sindrome di Simo. 
 
La cifra raccolta alla fine di settembre è di circa 6000 euro!!
 
Inizia così, come vi dicevo, questa nuova avventura…ovviamente sempre con il nostro aiuto.
L’ Associazione ha appena fatto il suo primo passo, ora non resta che accompagnarla per questo meraviglioso percorso dove troveremo tanti bambini speciali a cui regalare un sorriso.
 
Ecco come fare:
 
donazioni libere IBAN:
IT34Q0200830530000106015201
intestato a: Associazione Simone il Leone APS
oppure:
5 x 1000
C.F.  95639740018
 
 
 
 
 
 

Milano, febbraio 2019 Correre fa bene e quest’anno farlo con CBM Italia Onlus, organizzazione umanitaria impegnata nella cura e prevenzione della cecità nei Paesi del Sud del mondo, durante la Milano Marathon ha un valore in più: quello di restituire la vista a bambini, donne e uomini che vivono in Uganda.  

L’appuntamento è per il prossimo 7 aprile a Milano. Partecipare è semplice. Vuoi essere uno staffettista CBM? Forma una squadra di 4 persone o unisciti a una delle nostre squadre: il contributo minimo per l’iscrizione di ciascun partecipante è di 35 euro. Se vuoi essere un maratoneta CBM, invece, il contributo per l’iscrizione è di 65 euro.

Diventa un runner solidale. Con la tua iscrizione alla Milano Marathon 2019 contribuirai concretamente ad acquistare il facoemulsificatore, lo strumento chirurgico necessario per operare di cataratta adulti e bambini dell’Ospedale Ruharo in Uganda.

Per iscriversi alla Milano Marathon: https://www.cbmitalia.org/news/milano-marathon-2019

 

Siamo davvero emozionati per questa nuova avventura! Da questa settimana Never Give Up running ha iniziato a prepararsi per la staffetta della Milano Marathon dell’ 8 Aprile. Una gara che sarà non solo un momento di divertimento ma anche un modo per collaborare con #runforemma, progetto che abbiamo deciso di sostenere!

#Runforemma & friends parteciperà al Charity program di Milano Marathon correndo e raccogliendo fondi per sostenere “Mio Figlio ha una 4 Ruote” (MF4R), un fantastico campus organizzato dal SAPRE (@sapre): un’esperienza intensa ed emozionante, un’opportunità di terapia ricreativa, di formazione e supporto psicologico e pratico per le “famiglie di bambini affetti da SMA e costretti su di una carrozzina. Parola d’ordine #SIPUOFARE.

Noi ci saremo! Aiutateci a raccogliere fondi. Ecco il link! e…. #nevergiveup!

https://www.retedeldono.it/…/nev…/never-give-up-per-bimbisma